UNE ANNEE ENTRE PARENTHESE POUR UN COEUR TOUT NEUF OU LA VIE AVEC UNE CARDIOPATHIE CONGENITALE
Description :
Cardiopathie Congénitale j'ai dit??
"Une année entre parenthèse"
mérite un peu d'explication.
Je suis née avec une cardiopathie congénitale, un Canal Atrio Ventriculaire (CAV) avec sténose pulmonaire, opérée une première fois en 1988 alors que j'avais 8 ans. Une 2e opération était prévue en Janvier 2008.
Tout devait commencer simplement: La réparation de mon joli coeur en Janvier, 1 semaine à l'hôpital et 6 semaines après, reprendre mon travail. Ca parait simple comme ça. Sauf que rien ne s'est passé comme prévu. Frayeur, Surprise, Doute, Angoisses... étaient au RDV. Mais au bout de 9 mois tout va mieux, une nouvelle vie recommence avec un coeur bioionique tout neuf!! quelques "bricolages" sont encore à prévoir pour que la mécanique tourne comme une horloge.
Par ce blog, je souhaite montrer que malgré les difficultés qui peuvent s'accumuler, il faut garder espoir, faire confiance aux médecins, et se battre. Se battre chaque minute pour que la Vie reste présente tout près de soi alors que la souffrance nous entoure de plus en plus chaque jour, que les forces disparaissent... que se brosser les dents un matin devient un défi.
Je dédie ce blog aux médecins, cardiologes, chirurgiens, anesthésistes, infirmières ( !!! ) qui sont là 24h/24 et 7j/7 avec nous...MERCI!!
Son profil
flo75015
AVKcontrol au congres de la sfmv: c'était...
29 ans
France
2007.........Bonne Année 2008!!
L'année 2007 s'est passé avec des RDV, des échographies tous les 2 mois à l'HEGP avec l'équipe des cardiopathies congénitales pour suivre l'évolution d'une grosse fuite au niveau de ma valve cardiaque. Puis en juillet, un 2e avis s'est avéré nécessaire auprès de l'équipe chirurgicale à L'ICPS Jacques Cartier à Massy. C'était un Vendredi 13 Juillet...facile à retenir. Surtout ne pas y aller avec un brin de superstition! Le grand jour arriva vite. J'ai fait la conaissance alors d'une super équipe là bas. A la fin de la consultation, le chirurgien m'annonce que l'opération était nécessaire avant la fin de l'année. C'était risqué d'attendre plus longtemps, les troubles du rythmes pouvaient apparaitre donc si on peut les éviter, c'est mieux! Et même si je supportais plutôt bien cette grosse fuite, mon coeur lui, grossissait et se fatiguait vite.
Ce vendredi 13 coincidait avec le début de mes vacances. J'en ai bien profité: tour de bretagne à la voile, famille, amis...Les 3 semaines sont passées bien vite.
Puis la reprise du travail est arrivée, et septembre....où ma cardiologue m'a tenu informé de ce qui avait été décidé: je serai opérée à Massy en cardiopédiatrie, (spécialisée dans les cardiopathies congénitales) par Dr Lecompte et Pr Vouhé qui m'avait déjà opérée petite. Un RDV à Necker a été pris dans la foulée pour le 24 Septembre. Evidemment, je ne m'attendait à rien d'autre que la confirmation de la décision. La date du 11 Janvier a été arrétée pour une réparation de la valve mitrale. Je serai hopitalisée le 9 janvier pour faire les examens pré opératoire.
Il ne me restait plus qu'à informer mes collègues pour qu'elles prévoient une remplaçante pendant 2 mois.
J'ai dit au revoir à tout mon service le 28 Décembre 2007. Avec un bon goûter au programme, au milieu de l'effervescence du service pour ne pas oublier nos chers patients qui nous aiment tant.....!!
L'année 2008 pouvait bien commencer: un super réveillon passé à Binic dans les côtes d'Armor, au bord de l'eau, avec un énorme bar de + d'1 mètre péché au début de l'automne par un de mes cousins et un de ses amis et que l'on s'est partagé à une vingtaine de personnes avec des huitres....2008 s'annonçait bien.
Le compte à rebours commençait. J'étais confiante. Je me savais entre les mains des 2 meilleurs chirurgiens en France, et dans un centre réputé pour la chirurgie cardiaque pédiatrique.
Mes vacances se sont partagées entre St Malo puis Poitiers. Le temps de préparer ma valise, de prévoir tout ce dont j'avais besoin.
Et me voilà dans le TGV direction Paris le 8 janvier. Avec un dernier petit passage dans le service où je travaille. Une belle soirée et une bonne nuit chez ma soeur Amicie et son mari Matthieu avec leur petit garçon Antoine.
Nous sommes déjà le 9 janvier! Papa et Maman sont arrivés en voiture de Poitiers pour s'installer chez leurs amis pour une dizaine de jours à Paris, le temps de mon hospitaisation. Un bon déjeuner avalé dans une brasserie, et nous prenons la route pour Massy...
Ce vendredi 13 coincidait avec le début de mes vacances. J'en ai bien profité: tour de bretagne à la voile, famille, amis...Les 3 semaines sont passées bien vite.
Puis la reprise du travail est arrivée, et septembre....où ma cardiologue m'a tenu informé de ce qui avait été décidé: je serai opérée à Massy en cardiopédiatrie, (spécialisée dans les cardiopathies congénitales) par Dr Lecompte et Pr Vouhé qui m'avait déjà opérée petite. Un RDV à Necker a été pris dans la foulée pour le 24 Septembre. Evidemment, je ne m'attendait à rien d'autre que la confirmation de la décision. La date du 11 Janvier a été arrétée pour une réparation de la valve mitrale. Je serai hopitalisée le 9 janvier pour faire les examens pré opératoire.
Il ne me restait plus qu'à informer mes collègues pour qu'elles prévoient une remplaçante pendant 2 mois.
J'ai dit au revoir à tout mon service le 28 Décembre 2007. Avec un bon goûter au programme, au milieu de l'effervescence du service pour ne pas oublier nos chers patients qui nous aiment tant.....!!
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L'année 2008 pouvait bien commencer: un super réveillon passé à Binic dans les côtes d'Armor, au bord de l'eau, avec un énorme bar de + d'1 mètre péché au début de l'automne par un de mes cousins et un de ses amis et que l'on s'est partagé à une vingtaine de personnes avec des huitres....2008 s'annonçait bien.
Le compte à rebours commençait. J'étais confiante. Je me savais entre les mains des 2 meilleurs chirurgiens en France, et dans un centre réputé pour la chirurgie cardiaque pédiatrique.
Mes vacances se sont partagées entre St Malo puis Poitiers. Le temps de préparer ma valise, de prévoir tout ce dont j'avais besoin.
Et me voilà dans le TGV direction Paris le 8 janvier. Avec un dernier petit passage dans le service où je travaille. Une belle soirée et une bonne nuit chez ma soeur Amicie et son mari Matthieu avec leur petit garçon Antoine.
Nous sommes déjà le 9 janvier! Papa et Maman sont arrivés en voiture de Poitiers pour s'installer chez leurs amis pour une dizaine de jours à Paris, le temps de mon hospitaisation. Un bon déjeuner avalé dans une brasserie, et nous prenons la route pour Massy...
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# Posté le dimanche 21 septembre 2008 09:04
Modifié le lundi 22 septembre 2008 16:13
9 Janvier 2008... Jacques Cartier, me voilà!!
Institut Cardiologique de Paris Sud- Jacques Cartier....Un clin d'oeil à ma ville adorée qui est Saint Malo....Le hasard est bien fait parfois! Jacques Cartier me rejoint ici.
" Bonjour, c'est pour une hospitalisation..." Et me voilà enregistrée, plus question de faire machine arrière ( quoi que??!!). On monte au 2e étage, la valise me suit...dans un couloir désert. Elodie (infirmière) et Frédérique (auxiliaire de puer.) terminait de faire mon lit dans ma chambre 201. Une chambre à 2 lit, avec une fenêtre en hauteur, qui donne sur un mur....En choisissant le lit côté porte, au moins j'aurai la vie du couloir.
L'AM passa lentement, avec quelques occupations par ci par là: prise de sang, ECG ( électrocardiogramme), échographie, et visite de l'anesthésiste. Un bon bouquin dans les mains au milieu de tout ça. Un aurevoir à Maman qui ne peut pas cacher son anxiété ( et ce n'est que le début!!)
le diner servi à 18h ( évidemment pas fin du tout à cette heure là!!), un bon film le soir, et une bonne nuit pour finir!
Voilà la vie d'une première AM à l'hôpital de l'autre côté du décor pour moi . L'équipe semble toujours aussi sympa, donne une bonne ambiance et détend l'athmosphère avant le grand bain de Vendredi!
" Bonjour, c'est pour une hospitalisation..." Et me voilà enregistrée, plus question de faire machine arrière ( quoi que??!!). On monte au 2e étage, la valise me suit...dans un couloir désert. Elodie (infirmière) et Frédérique (auxiliaire de puer.) terminait de faire mon lit dans ma chambre 201. Une chambre à 2 lit, avec une fenêtre en hauteur, qui donne sur un mur....En choisissant le lit côté porte, au moins j'aurai la vie du couloir.
L'AM passa lentement, avec quelques occupations par ci par là: prise de sang, ECG ( électrocardiogramme), échographie, et visite de l'anesthésiste. Un bon bouquin dans les mains au milieu de tout ça. Un aurevoir à Maman qui ne peut pas cacher son anxiété ( et ce n'est que le début!!)
le diner servi à 18h ( évidemment pas fin du tout à cette heure là!!), un bon film le soir, et une bonne nuit pour finir!
Voilà la vie d'une première AM à l'hôpital de l'autre côté du décor pour moi . L'équipe semble toujours aussi sympa, donne une bonne ambiance et détend l'athmosphère avant le grand bain de Vendredi!
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# Posté le dimanche 21 septembre 2008 09:05
Modifié le lundi 22 septembre 2008 16:14
10 Janvier2008... J-1
Réveil à 8h pour le petit déjeuner avec Hélène. Toujours avec le sourire, tous les matins de bonne heure, du lundi au samedi.....Courageuse Hélène!Au menu: Jus d'orange, Café, pain, beurre, confiture...
Visite du chirurgien avant qu'il parte au bloc pour guérir de nouveaux petits et sauver des vies d'enfants. Quel beau métier!
La journée se passe tranquillement, sans rien de particulier, avec la visites de mes parents, d'amis...
L'arrivée de Francine avec un énorme pot de Nutella édition limitée 2008, avec un joli ruban pleins de petits coeurs. Merci Francine!!!
Marie pends le relai plus tard...
Nouvelle échographie dans l'AM avec le chirurgien et la cardiologue pour bien préparer la matinée de demain. Cette valve est bien malade, semble complètement anormale, mais difficile de voir avec précision le détail. Ce sera la surprise demain en "ouvrant".
Avant de me coucher, je revois le chirurgien qui me souhaite une bonne nuit, essaie de me rassurer pour demain. Même si cela semble plus compliqué que prévu, ça reste une chirurgie bien maitrisée de nos jours.
J'étais prête à passer une bonne nuit.....
Visite du chirurgien avant qu'il parte au bloc pour guérir de nouveaux petits et sauver des vies d'enfants. Quel beau métier!
La journée se passe tranquillement, sans rien de particulier, avec la visites de mes parents, d'amis...
L'arrivée de Francine avec un énorme pot de Nutella édition limitée 2008, avec un joli ruban pleins de petits coeurs. Merci Francine!!!
Marie pends le relai plus tard...
Nouvelle échographie dans l'AM avec le chirurgien et la cardiologue pour bien préparer la matinée de demain. Cette valve est bien malade, semble complètement anormale, mais difficile de voir avec précision le détail. Ce sera la surprise demain en "ouvrant".
Avant de me coucher, je revois le chirurgien qui me souhaite une bonne nuit, essaie de me rassurer pour demain. Même si cela semble plus compliqué que prévu, ça reste une chirurgie bien maitrisée de nos jours.
J'étais prête à passer une bonne nuit.....
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# Posté le dimanche 21 septembre 2008 09:05
Modifié le dimanche 21 septembre 2008 10:46
Bonne nuit!!
Cette nuit s'annonçait tranquille comme la précédante....
Je regardais la télévision en essayant de me concentrer sur le film du jeudi soir... J'avais la chambre pour moi toute seule, mais à 22h, une urgence arriva pour occuper le lit à côté du mien. C'était une dame d'une cinquantaine d'année, très gentille. Bavarde en plus!! L'ambiance de la fin de soirée s'annonçait super bonne!
Jusqu'au moment où cette dame a demandé à l'infirmière d'enlever un flacon vide de sa perf pour faciliter ses déplacements puisqu'il n'y avait plus de pied à perfusion sur roulette dans le service....et l'infirmière refusa parce que vous comprenez, ça fait des manipulations, des risques infectieux et patati et patata.
( le feuilleton de la soirée pouvait commencer, les dés étaient jetés!! )
Ma voisine explique à l'infirmière qu'elle prend la responsabilité s' il lui arrive quelquechose, mais non que nada, l'infirmière ne veut rien savoir et claque la porte en sortant.
On commence à rigoler toutes les 2 de la situations. On en vient à se dire que je suis infirmière, que ma voisine est cadre supérieur de santé ( donc infirmière aussi au départ). Les critiques pleuvent sur cette pauvre infirmière qui est....juste de l'autre côté du mur, dans la salle de soin, entrain de nous écouter depuis 1/2h!!
Et tout d'un coup, la porte de notre chambre s'ouvre avec grand fracas ( !!! ) et on assiste bouche bé à un monologue de la part de cette infirmière pendant 10mn! J'avais une envie d'éclater de rire, ma voisine aussi....
A la fin de son monologue évoquant ses conditions de travail, son mal de dos, son travail de nuit, ses problèmes personnels.....et j'en passe..j'ose une question: " A quelle heure je dois me réveiller demain pour prendre ma douche antiseptique?" Elle avait le mérite d'être claire ma question, non?! Et ben pas pour cette infirmière qui me répond ( à 1h du matin ): écoutez comment voulez vous que je sache maintenant à quelle heure je pourrais être dans votre chambre demain pour vous réveiller?????!! Tout dépend de l'heure à laquelle je commence mon tour, distribue les médicaments" et patati et patata....Réponse inouie mais véridique! Et notre infirmière de partir en claquant la porte comme à son habitude égale à son humeur.
Et nous de nous endormir avec une franche rigolade derrière nous.
Je regardais la télévision en essayant de me concentrer sur le film du jeudi soir... J'avais la chambre pour moi toute seule, mais à 22h, une urgence arriva pour occuper le lit à côté du mien. C'était une dame d'une cinquantaine d'année, très gentille. Bavarde en plus!! L'ambiance de la fin de soirée s'annonçait super bonne!
Jusqu'au moment où cette dame a demandé à l'infirmière d'enlever un flacon vide de sa perf pour faciliter ses déplacements puisqu'il n'y avait plus de pied à perfusion sur roulette dans le service....et l'infirmière refusa parce que vous comprenez, ça fait des manipulations, des risques infectieux et patati et patata.
( le feuilleton de la soirée pouvait commencer, les dés étaient jetés!! )
Ma voisine explique à l'infirmière qu'elle prend la responsabilité s' il lui arrive quelquechose, mais non que nada, l'infirmière ne veut rien savoir et claque la porte en sortant.
On commence à rigoler toutes les 2 de la situations. On en vient à se dire que je suis infirmière, que ma voisine est cadre supérieur de santé ( donc infirmière aussi au départ). Les critiques pleuvent sur cette pauvre infirmière qui est....juste de l'autre côté du mur, dans la salle de soin, entrain de nous écouter depuis 1/2h!!
Et tout d'un coup, la porte de notre chambre s'ouvre avec grand fracas ( !!! ) et on assiste bouche bé à un monologue de la part de cette infirmière pendant 10mn! J'avais une envie d'éclater de rire, ma voisine aussi....
A la fin de son monologue évoquant ses conditions de travail, son mal de dos, son travail de nuit, ses problèmes personnels.....et j'en passe..j'ose une question: " A quelle heure je dois me réveiller demain pour prendre ma douche antiseptique?" Elle avait le mérite d'être claire ma question, non?! Et ben pas pour cette infirmière qui me répond ( à 1h du matin ): écoutez comment voulez vous que je sache maintenant à quelle heure je pourrais être dans votre chambre demain pour vous réveiller?????!! Tout dépend de l'heure à laquelle je commence mon tour, distribue les médicaments" et patati et patata....Réponse inouie mais véridique! Et notre infirmière de partir en claquant la porte comme à son habitude égale à son humeur.
Et nous de nous endormir avec une franche rigolade derrière nous.
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# Posté le dimanche 21 septembre 2008 09:08
Modifié le mardi 30 septembre 2008 17:51
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