UNE ANNEE ENTRE PARENTHESE POUR UN COEUR TOUT NEUF OU LA VIE AVEC UNE CARDIOPATHIE CONGENITALE

Cardiopathie Congénitale j'ai dit??

"Une année entre parenthèse"
mérite un peu d'explication.
Je suis née avec une cardiopathie congénitale, un Canal Atrio Ventriculaire (CAV) avec sténose pulmonaire, opérée une première fois en 1988 alors que j'avais 8 ans. Une 2e opération était prévue en Janvier 2008.

Tout devait commencer simplement: La réparation de mon joli coeur en Janvier, 1 semaine à l'hôpital et 6 semaines après, reprendre mon travail. Ca parait simple comme ça. Sauf que rien ne s'est passé comme prévu. Frayeur, Surprise, Doute, Angoisses... étaient au RDV. Mais au bout de 9 mois tout va mieux, une nouvelle vie recommence avec un coeur bioionique tout neuf!! quelques "bricolages" sont encore à prévoir pour que la mécanique tourne comme une horloge.

Par ce blog, je souhaite montrer que malgré les difficultés qui peuvent s'accumuler, il faut garder espoir, faire confiance aux médecins, et se battre. Se battre chaque minute pour que la Vie reste présente tout près de soi alors que la souffrance nous entoure de plus en plus chaque jour, que les forces disparaissent... que se brosser les dents un matin devient un défi.

Je dédie ce blog aux médecins, cardiologes, chirurgiens, anesthésistes, infirmières ( !!! ) qui sont là 24h/24 et 7j/7 avec nous...MERCI!!

Création : 21/09/2008 à 06:02 Mise à jour : 23/01/2012 à 02:21

24 jours pour 24 enfants » Chaque jour, votre don sauvera une vie

Chaque jour, votre don sauvera une vie - Du 1er au 24 décembre, La Chaîne de l’Espoir lance le défi de sauver 24 enfants en 24 jours. Découvrez chaque jour

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LE 14 FEVRIER, JOUR DE LA SAINT VALENTIN

Avec le parrainage de Xavier BERTRAND, ministre de la santé et de Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité
sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille

La Saint Valentin est célébrée par toutes sortes de coeurs à travers le monde, le 14 février de chaque année.

C'est aussi un jour pour réunir les familles, les professionnels de santé, les organismes locaux afin d'attirer
l'attention sur les besoins liés aux cardiopathies congénitales.
Cette journée de sensibilisation est de donner, à l'occasion de la Saint Valentin, en plus de ce qu'il est, un geste d'amour pour ceux qui sont nés avec une cardiopathie congénitale.

Il naît chaque année en France 6 à 8000 enfants atteints de malformations cardiaques de naissance appelées «cardiopathies congénitales » et il y a actuellement plus de 100 000 personnes opérées qui désirent vivre comme les autres mais avec le respect de leur différence.
Beaucoup sont atteints de « syndromes » qui compliquent leur problème cardiaque et font qu'ils sont classés
dans la catégorie des « maladies rares », des maladies génétiques.

L'histoire commence en 1999, aux USA dans l'état du Connecticut, où J. Imperati -mère d'un enfant atteint d'une
cardiopathie congénitale- a conçu l'idée que le 14 février, jour de la Saint Valentin, serait le jour des cardiopathies congénitales.
En quelques mois, grâce à l'élan de l'association C.H.I.N (congenital heart information network : http//chin.org)
presque tous les états des Etats-Unis et de nombreux pays dont l'Australie, le Canada, l'Allemagne, l'Inde, le
Liban, l'Irlande, la Pologne, Les Emirats Arabes, l'Angleterre etc.. acceptent cette proclamation.
Le nom officiel est Congenital Heart Defect Awareness Day (en anglais) ou Journée Nationale de sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales

En France, HEART AND COEUR (Association Française de Cardiaques Congénitaux à visée Internationale) ainsi que l'association l'ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux) se mobilisent depuis toutes ces années pour « Sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales », handicap souvent invisible, mais très lourd à porter.
Nous organisons depuis de nombreuses années des manifestations, des colloques médicaux, des rencontres, des diffusions d'information pour sensibiliser le public de plus en plus nombreux.

Xavier BERTRAND, Ministre de la Santé, et Philippe BAS,ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes
âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille , ont accordé leur parrainage à cette journée du 14 février.
La France va ainsi rejoindre les autres pays cités plus haut et renforcer l'écoute au niveau européen.

Le 14 février, pensez aussi aux cardiaques congénitaux qui sont 6 à 8000 à naître chaque année dans notre
pays.

Christian DAUMAL, président - fondateur Heart and Coeur
http://www.heartandcoeur.com (site bilingue)
Marie Paule MASSERON, présidente ANCC
http://www.ancc.asso.fr/

Pour plus d'information :
http://www.heartandcoeur.com/awareness_day/journee_de_sensibilisation.php
Heart and Coeur
Ancc

Journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
file://C:\14_fevrier.html 05/02/2007

Avec le parrainage de Xavier BERTRAND, ministre de la santé et de Philippe BAS ministre
délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille
______________________________________________________________________

L'année 2007 s'est passé avec des RDV, des échographies tous les 2 mois à l'HEGP avec l'équipe des cardiopathies congénitales pour suivre l'évolution d'une grosse fuite au niveau de ma valve cardiaque. Puis en juillet, un 2e avis s'est avéré nécessaire auprès de l'équipe chirurgicale à L'ICPS Jacques Cartier à Massy. C'était un Vendredi 13 Juillet...facile à retenir. Surtout ne pas y aller avec un brin de superstition! Le grand jour arriva vite. J'ai fait la conaissance alors d'une super équipe là bas. A la fin de la consultation, le chirurgien m'annonce que l'opération était nécessaire avant la fin de l'année. C'était risqué d'attendre plus longtemps, les troubles du rythmes pouvaient apparaitre donc si on peut les éviter, c'est mieux! Et même si je supportais plutôt bien cette grosse fuite, mon coeur lui, grossissait et se fatiguait vite.
Ce vendredi 13 coincidait avec le début de mes vacances. J'en ai bien profité: tour de bretagne à la voile, famille, amis...Les 3 semaines sont passées bien vite.
Puis la reprise du travail est arrivée, et septembre....où ma cardiologue m'a tenu informé de ce qui avait été décidé: je serai opérée à Massy en cardiopédiatrie, (spécialisée dans les cardiopathies congénitales) par Dr Lecompte et Pr Vouhé qui m'avait déjà opérée petite. Un RDV à Necker a été pris dans la foulée pour le 24 Septembre. Evidemment, je ne m'attendait à rien d'autre que la confirmation de la décision. La date du 11 Janvier a été arrétée pour une réparation de la valve mitrale. Je serai hopitalisée le 9 janvier pour faire les examens pré opératoire.
Il ne me restait plus qu'à informer mes collègues pour qu'elles prévoient une remplaçante pendant 2 mois.
J'ai dit au revoir à tout mon service le 28 Décembre 2007. Avec un bon goûter au programme, au milieu de l'effervescence du service pour ne pas oublier nos chers patients qui nous aiment tant.....!!

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

L'année 2008 pouvait bien commencer: un super réveillon passé à Binic dans les côtes d'Armor, au bord de l'eau, avec un énorme bar de + d'1 mètre péché au début de l'automne par un de mes cousins et un de ses amis et que l'on s'est partagé à une vingtaine de personnes avec des huitres....2008 s'annonçait bien.
Le compte à rebours commençait. J'étais confiante. Je me savais entre les mains des 2 meilleurs chirurgiens en France, et dans un centre réputé pour la chirurgie cardiaque pédiatrique.
Mes vacances se sont partagées entre St Malo puis Poitiers. Le temps de préparer ma valise, de prévoir tout ce dont j'avais besoin.
Et me voilà dans le TGV direction Paris le 8 janvier. Avec un dernier petit passage dans le service où je travaille. Une belle soirée et une bonne nuit chez ma soeur Amicie et son mari Matthieu avec leur petit garçon Antoine.
Nous sommes déjà le 9 janvier! Papa et Maman sont arrivés en voiture de Poitiers pour s'installer chez leurs amis pour une dizaine de jours à Paris, le temps de mon hospitaisation. Un bon déjeuner avalé dans une brasserie, et nous prenons la route pour Massy...

Institut Cardiologique de Paris Sud- Jacques Cartier....Un clin d'oeil à ma ville adorée qui est Saint Malo....Le hasard est bien fait parfois! Jacques Cartier me rejoint ici.
" Bonjour, c'est pour une hospitalisation..." Et me voilà enregistrée, plus question de faire machine arrière ( quoi que??!!). On monte au 2e étage, la valise me suit...dans un couloir désert. Elodie (infirmière) et Frédérique (auxiliaire de puer.) terminait de faire mon lit dans ma chambre 201. Une chambre à 2 lit, avec une fenêtre en hauteur, qui donne sur un mur....En choisissant le lit côté porte, au moins j'aurai la vie du couloir.
L'AM passa lentement, avec quelques occupations par ci par là: prise de sang, ECG ( électrocardiogramme), échographie, et visite de l'anesthésiste. Un bon bouquin dans les mains au milieu de tout ça. Un aurevoir à Maman qui ne peut pas cacher son anxiété ( et ce n'est que le début!!)
le diner servi à 18h ( évidemment pas fin du tout à cette heure là!!), un bon film le soir, et une bonne nuit pour finir!
Voilà la vie d'une première AM à l'hôpital de l'autre côté du décor pour moi . L'équipe semble toujours aussi sympa, donne une bonne ambiance et détend l'athmosphère avant le grand bain de Vendredi!

10 Janvier2008... J-1

Réveil à 8h pour le petit déjeuner avec Hélène. Toujours avec le sourire, tous les matins de bonne heure, du lundi au samedi.....Courageuse Hélène!Au menu: Jus d'orange, Café, pain, beurre, confiture...
Visite du chirurgien avant qu'il parte au bloc pour guérir de nouveaux petits et sauver des vies d'enfants. Quel beau métier!
La journée se passe tranquillement, sans rien de particulier, avec la visites de mes parents, d'amis...
L'arrivée de Francine avec un énorme pot de Nutella édition limitée 2008, avec un joli ruban pleins de petits coeurs. Merci Francine!!!
Marie pends le relai plus tard...
Nouvelle échographie dans l'AM avec le chirurgien et la cardiologue pour bien préparer la matinée de demain. Cette valve est bien malade, semble complètement anormale, mais difficile de voir avec précision le détail. Ce sera la surprise demain en "ouvrant".
Avant de me coucher, je revois le chirurgien qui me souhaite une bonne nuit, essaie de me rassurer pour demain. Même si cela semble plus compliqué que prévu, ça reste une chirurgie bien maitrisée de nos jours.
J'étais prête à passer une bonne nuit.....

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#Posté le dimanche 21 septembre 2008 06:05

Modifié le dimanche 21 septembre 2008 07:46

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